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La sindrome di Angelman è una malattia genetica caratterizzata da un ritardo nello sviluppo e gravi danni neurologici e psicologici. Questi bambini appaiono normali alla nascita, ma tra i 6 e i 12 mesi cominciano a mostrare problemi di alimentazione e ritardo nello sviluppo. Intorno ai 2-3 anni compaiono crisi epilettiche nell’80-85% dei casi. Oltre alle crisi epilettiche, le manifestazioni cliniche tipiche di questa sindrome sono comportamentali (iperattività e scarsa soglia di attenzione), cognitive e motorie, difficoltà nella comunicazione e disturbi del sonno. Spesso i soggetti affetti dalla sindrome di Angelman hanno anche problemi gastrointestinali, visivi e ortopedici (curvatura anormale della colonna vertebrale). In età adulta gli attacchi epilettici tendono a diminuire o a risolversi. L’aspettativa di vita è normale, anche se in rari casi durante l’invecchiamento si può avere un ulteriore regressione nello sviluppo.

Al momento non ci sono terapie specifiche e i trattamenti sono volti al miglioramento dei sintomi che maggiormente compromettono la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie. Farmaci anti-epilettici vengono somministrati per il controllo delle crisi e sono accompagnati ad attività fisica e occupazionale, unite a terapie di comunicazione e comportamentali.

Finanziare la ricerca sulla Sindrome di Angelman significa dare una speranza a centinaia di bambini a cui garantire una vita migliore e una speranza di cura.

Le altre associazioni

Insieme ad Or.S.A. ci siamo posti l’obiettivo di aiutare anche le associazioni Baskin, Oikia per la famiglia e i Volontari del sorriso, tutte impegnate nel sociale e nell’aiuto alla disabilità e alle famiglie con bambini disabili.

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